العالم - السعودية
وانقطعت أخبار ليان في الأيام القليلة الماضية، قبل أن تكشف والدتها، هدى الحربي، عبر حساباتها في مواقع التواصل الاجتماعي، أن الطفلة المصابة بمرض “نيمان بيك” النادر، تعرَّضت بشكل مفاجئ لسكتة دماغية ونزيف في المخ أدَّيا إلى وفاتها في نهاية الأمر.
ونشرت سيدة وصفت نفسها بأنها صديقة للحربي، خبر وفاة الطفلة الصغيرة عبر حساب والدة ليان في انستغرام، قبل أن تنهال النعوات والتعازي على والديها وعائلتها وسط صدمة لكثير من المدونين السعوديين الذين عرفوا ليان عبر ظهورها في عدة مقاطع بمواقع التواصل الاجتماعي.
وتعرَّف السعوديون على ليان أول مرة، العام الماضي، عندما ظهرت في مقطع فيديو وهي تبكي بسبب نظرة الناس لها في الأماكن العامة، إذ تسبَّب المرض بانتفاخ كبير في بطنها.
ووجد الفيديو حينها تداولًا لافتًا وتعاطفًا جعل من الطفلة الصغيرة محل متابعة واهتمام كبيرين من قبل المدونين السعوديين، بينما تكفلت والدتها بنقل أخبارها بعد أن أصبحت معروفة ويسأل عن صحتها كثيرون.
ودخلت الطفلة الراحلة في رحلة علاج بأحد مستشفيات الولايات المتحدة الأمريكية في الأشهر الماضية، وظهرت في عدة مقاطع فيديو على سرير الشفاء، تطلب الدعاء لها.
وليان وشقيقتها راما، طفلتان مصابتان بمرض “نيمان بيك”، وهو من الأمراض الوراثية النادرة التي تؤثر على قدرة الجسم على نقل الدهون (الكوليسترول والشحميات) داخل الخلايا. إذ تُصاب هذه الخلايا بالعطب ثم تموت بمرور الوقت.
ويمكن أن يؤثر داء “نيمان بيك” على المخ والأعصاب والكبد والطحال والنقي العظمي، بالإضافة إلى تأثيره على الرئتين في الحالات الخطرة. إذ يعاني المصابون بهذه الحالة من أعراض تتعلق بالفقدان التدريجي لوظائف الأعصاب والمخ والأعضاء الأخرى.
ويمكن أن تحدث الإصابة بداء “نيمان بيك” في أي مرحلة عمرية، ولكنه يصيب الأطفال بشكلٍ رئيس. ولا يوجد علاج معروف له كما أنه يكون مميتًا في بعض الأحيان. ويركز العلاج على مساعدة المرضى على التعايش مع أمراضهم.